“Si la vida no te sonríe, hazle cosquillas”, dijo Quique Grávalos durante el emocionante pregón de fiestas de Santa Orosia y San Pedro, ayer a mediodía, agradeciendo y recordando a todos los que se han sumado a luchar y visibilizar la enfermedad de Duchenne que padece.
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| EFEGE |
“Contra Duchenne se lucha todos los días. Hoy es el día de
las fiestas de Jaca”, decía Quique Grávalos en el pregón que ha dado inicio a las celebraciones,
siete días de festejos que han comenzado coreando al jaqués que, en su discurso,
recordaba a todos los que le han ayudado para difundir su enfermedad, la distrofia
muscular que le diagnosticaron durante su infancia.
Una mención en este sentido al Club Hielo Jaca, que le
homenajeó cuando pocos jaqueses conocían la enfermedad, a sus amigos de clase,
a sus padres “los auténticos héroes”, decía, a las peñas o a los voluntarios
que le han ayudado a organizar la Marcha solidaria que desde hace tres
años involucra a más de 1200 personas, gran parte —si no toda—de
la sociedad jacetana y familias de toda España con afectados por Duchenne, tres
de ellas desplazadas a nuestra ciudad para acompañarle en este señalado día.
El pregón de Quique Grávalos ha sido una declaración de amor
a Jaca “que me lo ha dado todo”. Rogaba por mayores avances en la lucha contra
la enfermedad y emplazaba a los jacetanos a “disfrutar por los que no pueden,
porque hay muchos chicos como yo que no tienen la oportunidad de estar en la
calle y vivir unas fiestas con vosotros.”
La distrofia muscular de Duchenne es un desorden progresivo
de los músculos que causa la pérdida de su función, de modo que los afectados
terminan perdiendo totalmente su independencia. Limita significativamente los
años de vida de los enfermos y afecta a uno de cada 5000 niños en el mundo, con
unos 20.000 nuevos casos cada año.
El próximo 21 de septiembre se celebrará la tercera edición
de la Marcha solidaria Jaca Lucha Contra Duchenne, a la que Quique invitaba
a participar a jacetanos y visitantes.
JACATIMES
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